-
هزینههای نجومی بیماران نادر؛ لطفا بودجه آنها را مُثله نکنید!
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه 5 هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانیهایی را ایجاد کرده است.
-
۸ اسفند روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری شد
شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ۸ اسفند را به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری کرد.
-
سند ملی بیماریهای نادر ایران تصویب شد
سند ملی بیماریهای نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.